Je m’appelle Georges. Et moi, dont la voix s’est lentement éteinte, je veux pouvoir encore parler après ma mort. Les mots, c’est tout ce qu’il me reste. Cette longue descente aux enfers où chaque jour compte, je l’ai vécue, et j’ai emmené toute ma famille dans le sillage de la maladie. Lentement replié sur moi-même, j’ai affronté toutes les grandes questions de la vie : l’amour, la haine, la colère, le désespoir, l’incompréhension, la révolte, l’injustice et d’autres encore.
Comment vaincre le temps alors qu’on sait qu’on n’en a plus ? Je devais choisir : me battre ou baisser les bras. Alors je me suis battu.

Je vous invite chers lecteurs, à découvrir mon histoire, celle d’une jeune femme à la quête de son identité.
De mon enfance en Afrique à mon arrivée en France, en passant par des événements douloureux, je me livre à cœur ouvert.
Après un long parcours, rempli de doutes et de souffrances, je me suis enfin trouvée et découvre jour après jour, une nouvelle version de moi, une femme forte et épanouie qui a su trouver la force de pardonner à ceux qui l’avaient fait souffrir mais aussi qui a su se pardonner à elle-même les erreurs du passé.
Ce message s’adresse à toutes celles et ceux qui, comme moi, sont perdus. Croyez en vous, et peu importe le temps que cela prendra, vous réussirez.

Quelle joie ! Son premier enfant, le grand changement, la vraie notion de famille, Papa, Toi et Moi. L'arrivée tant attendue de son bébé.
Et puis, Crouzon. L'annonce d'une maladie inconnue et le cataclysme qu'elle a déclenché.
Apprendre à vivre avec, à en accepter les conditions et respecter les règles de son jeu. Apprendre à l'ignorer aussi et choisir de vivre quand même, comme si elle faisait simplement partie de la famille, ne pas lui donner plus d'importance que nécessaire, mais ne pas l'oublier malgré tout.
Nathalie Donatelli est née en 1978 à Strasbourg. Cette maman de trois enfants présente ce premier ouvrage dans lequel elle partage l'histoire de son fils ainé atteint d'une maladie génétique rare.